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Témoignages

Sommaire : 

-Romain mon fils

- Et si ça vous arrivait ?

- Coup de chapeau

- Moi qui ai choisi de vivre sur Terre

- Mon frère

 

À Romain,

 

Un jour de Février 2008, à 26 ans, tu décides de quitter le nid douillet de tes parents afin de t'assumer et de commencer une véritable vie professionnelle. Tu es parti à 750 kilomètres en Lorraine à Verdun. Le 01 avril 2008, tu as débuté un travail d'agent de sécurité au Centre Hospitalier de Verdun.

Le 20 février 2009 à 7h45 au volant de ton véhicule personnel sur le chemin retour vers ton domicile après une nuit de travail tu es victime d'un très grave accident de la circulation. Une plaque de verglas au sortir d'un virage te fait basculer dans le monde du coma.

Après avoir été désincarcéré de ton véhicule par les pompiers (des collègues) et un passage au service des urgences de l'hôpital ou tu travaillais, tu as été aérotransporté dans le service de Réanimation de Neurochirurgie de l'hôpital Central du CHU de Nancy.

Ton état dit neurovégétatif a été constaté par le corps médical.

Tes parents résidents à Istres dans les Bouches du Rhône ont fait des navettes tous les mois et demi pour ne pas t'abandonner.

Deux mois après ton accident, tes parents ont entrepris des démarches avec l'aide de l'assistante sociale de l'hôpital Central du CHU de Nancy pour te faire revenir dans la région d'Istres. Dès cet instant, tes parents ont commencé à découvrir la tracasserie administrative.

Aucun établissement de soins de la région Marseillaise n'acceptais de te recevoir par soit disant manque de place (c'est la raison officielle).

Prenant ses responsabilités, ton papa a décidé d'écrire au Ministre de la Santé pour lui exposer le "dossier" (puisque c'est en ce terme qu'est désigné un malade comme toi mon fils).

Entre temps, Nous avons décidé de demander l'aide de la justice afin que Romain soit placé sous tutelle ; ce qui fût fait le 11 juin 2009.

A la lecture du courrier reçu, la Ministre de la Santé de l'époque a demandé au Directeur de la DDASS des Bouches du Rhône de traiter le dossier. Un Médecin Inspecteur de la Santé publique (que nous ne remercierons jamais assez) a au risque de son poste trouvé un établissement pour notre fils dans les Bouches du Rhône.

Dix-huit mois dans le service de Neurochirurgie de l'hôpital central du CHU de Nancy non adapté à ton état avant qu'un jour enfin, ton accueil dans ton nouvel espace soit organisé.

Tu as été aérotransporté par une équipe formidable de Nancy à Marseille le 29 mars 2010. Ton transport a été organisé de manière totalement privée sans aucune aide, Seule Madame l'assistante sociale du CHU de Nancy a organisé ton départ. Le transport a été totalement financé par tes parents sans aucune prise en charge.

Il est tout de même surprenant de constater que le transfert à été réalisable en même temps qu'un joli article de presse paraisse sur le journal local de la Provence édition d'ISTRES.

Depuis ce jour de mars 2010, tu es choyé par le personnel de l'établissement qui t'accueille. Toi mon fils, tu nous semble être bien dans ton monde.

Nous tes parents :

Qui se soucie de nous ?

Qui nous demande si nous avons besoin de quelque chose ?

Certainement pas les CPAM pour qui le "dossier " est à traiter,

Pas les autorités Nationales qui font de jolis discours sur le handicap et la famille,

Pars les autorités locales, municipales qui sont pourtant présentent pour faire de l'électoralisme auprès des associations,

Où est l'action sociale de ma municipalité ?

Peut-être ne sommes-nous pas assez médiatique ?

Pourquoi n'avons-nous pas eu la visite d'u travailleur social autre que celui de la MDPH 13 qui est le seul organisme essaye de défricher l'imbroglio administratif ?

Enfin bref, si ce n'était les associations tel que l'AFTC par exemple, nous avons la certitude que le malheur qui nous frappe n'est pas suffisant pour que l'on s'occupe de nous.

Faut-il qu'un nouveau malheur s'abatte sur la famille d'un cérébro-lésé pour qu'enfin la famille soit autre chose qu'un dossier ?

 

Je remercie les lecteurs de ce billet d'humeur et souhaite longue vie à l'association.

Nous avons-nous pris conscience que non chemin sera long et difficile.

 

 

 

Signé

Patrick ROUX

Père et tuteur légalement désigné de

Romain Dans le comaneurovégétatif

depuis le 20/01/2009

 

 

 

Et si ça vous arrivait ?

 

Un jour, comme tout le monde, on a envie d’avoir un enfant. Et voilà, on se retrouve à la clinique avec trois kilos d’espoir, de fierté, de projets entre les bras : il aura une vie plus réussie que la nôtre, il sera beau, intelligent, généreux…
 
Le temps passe et cet enfant grandit : il nous ressemble un peu, mais pas du tout comme on l’imaginait. Il nous étonne, nous irrite, nous fait rire. Ce qui était l’école devient les études, l’avenir, un métier demain…
 
Et puis, un soir, le téléphone : « Votre fils a eu un accident. Il est à l’hôpital, dans un état très grave, oui, dans le coma… Non, le médecin ne peut rien dire, il faut attendre. »
 
Alors on ne sait plus rien, ni ce qu’on ressent, ni comment s’appelle cet état d’attente où rien ne compte que de chasser la mort qu’on devine, comme dans les contes, assise près du lit, en face de nous. Il ne reste que cet instinct qui nous dit de toucher notre petit, de guetter un signe de vie, de lui dire des mots, n’importe lesquels, toujours les mêmes : « Si tu m’entends, serre ma main, là », pour le rappeler de ce monde noir où il flotte. Ne plus penser à cette pauvre tête fracassée, sous les bandages.
 
« Comme elle est agressive ! La pauvre, elle est en pleine dépression, avec son fils dans le coma depuis deux mois, évidemment ! Ce n’est pas facile non plus pour son mari et les deux filles ! »
 
Les mots de compassion, c’est gentil, mais cela n’aide guère : on n’a pas le temps, ce que l’on a à faire est beaucoup plus important.
 
La preuve, c’est qu’un jour, après des semaines, des mois, des siècles, non ce n’est pas une illusion cette fois-ci,il nous entend, il répond, enfin ! Son regard flou se fixe, l’espace d’un instant, il murmure, il soupire quelque chose ou il crie, parce qu’il a mal et qu’il ne sait plus le dire.
 
Alors, ça y est, on l’a mis au monde une seconde fois, du fond de soi-même. Peu importe qu’il soit redevenu un bébé : il marchera, il parlera, il redeviendra lui-même, c’est sûr. Il retournera à l’Université, il l’aura, sa licence…
 
Il se trompe, ce médecin de l’hôpital qui ne sait pas guérir et qui parle de séquelles, peut-être irréversibles ! Cela ne peut pas lui arriver à lui, ce grand garçon gai qui lisait tant de livres, qui rentrait à la maison comme un ouragan, la raquette sous le bras, pour nous embrasser avant de rejoindre les copains.
 
« Des progrès, peut-être… sur des années ? » Cela ne peut pas être comme cela pour lui !
 
Mais il faut bien se rendre à l’évidence : il est rentré à la maison, et c’est vrai, il n’est plus le même. Ces traits figés, ces gestes maladroits, ces colères, ces phrases mille fois répétées, cette immense fatigue, ce vide dans ses yeux qui n’ont plus envie de rien, cette dépendance de nous, il a bien fallu les accepter.
 
Et l’on est seul : l’entourage, la famille même ne comprennent guère, s’impatientent parfois. Les copains sont venus une fois, deux fois, sur la pointe des pieds, gênés, pleins de compassion. Mais que peuvent-ils dire à celui qui leur est devenu étranger et que rien de leur vie n’intéresse désormais ?
 
Ils téléphonent, demandent des nouvelles : oui, ils viendront le voir au retour des vacances, c’est promis.
 
Comment leur expliquer qu’on a le coeur affreusement serré ?
 
Alors, il a bien fallu s’habituer à cette vie où l’on « pilote à vue », à cet avenir précaire fait de petits pas et de grands déserts. Il sort seul dans la rue pour la première fois et l’on a peur, une peur indicible que le cauchemar recommence : qu’il tombe, qu’il se querelle avec un passant, qu’il se perde. Les gens ne savent pas : ils suivent du regard ce pauvre gars qui boitille, l’air de ne pas savoir où il va. A-t-on envie d’être agressive ou de s’excuser pour lui, d’expliquer qu’il était comme eux « avant », et qu’il se souvient ?
 
Alors, on se tait et on est seul.
 
On a aussi appris l’humilité : « Ma fille passe son bac cette année. Après, elle ne sait pas encore, la médecine peut-être. Et votre fils ? » Comment dire qu’on serait bien heureux s’il pouvait travailler au classement, dans un bureau où l’on ne s’irriterait pas de sa lenteur, de sa mémoire défaillante ?
 
Il faut continuer à vivre, jamais plus « comme avant », parce que nous non plus, nous ne serons jamais plus les mêmes : on a été blessé aussi à la tête, au coeur, au ventre. Mais il faut reconstruire ce qu’on peut, en repoussant – juste ce qu’il faut – la pensée du « jour où on ne sera plus là », et en espérant que, d’ici là, il aura gagné sa place d’homme parmi vous, à qui ça n’est pas arrivé.
 
Françoise ANGLES.

Coups de chapeau  

 
RÉANIMATION

Merci à vous, Messieurs les Réanimateurs, qui m’avez rendu mon enfant à la vie, mais à quel prix ?
 
 
NON-ASSISTANCE A PERSONNE EN DANGER

Merci à vous, les copains de C., qui n’ont pas été fichus de lui prendre ses clefs cette nuit là, et qui n’ont pas hésité une seconde à partir avec lui. Téquila, whisky, cannabis et j’en passe... Ça passe ou ça casse ! Il fait bon d’être jeune...
 
 
CHANCE

Merci à toi, Dieu ou Diable, qui m’a enlevé subitement le père de mon enfant quatre mois après l’accident de C. comme si ça ne suffisait pas.
 
Merci de m’avoir laissée dans la « panade » la plus totale, grâce à toi je suis devenue dure, insensible, intransigeante… je ne sais même plus pleurer.
 
 
RÉÉDUCATION

Merci à vous, Messieurs les Rééducateurs, qui m’avez gardé mon enfant pendant deux ans. Tout le monde n’a pas cette chance.
 
Merci à vous, Dr A.F., pour votre ultimatum un jour de novembre. « Nous avons trouvé une place pour C. dans un foyer (pour handicapés mentaux), il nous faut une confirmation aujourd’hui même ! »
 
Merci à vous, Dr A.F,. pour votre deuxième ultimatum « puisque vous ne voulez pas le placer en foyer, nous vous donnons un mois pour le récupérer ».
 
Je n’oublierai jamais votre « délicatesse » et votre « psychologie » pour nous « virer ». Encore Bravo.

PSYCHOLOGIE

Merci au neuropsy que l’on consulte en urgence dans un CHU régional, et qui vous reçoit entre deux avions dans un bureau de passage, en vous précisant qu’il a très peu de temps à vous consacrer, qui n’a rien pour écrire, vous écoute à peine en regardant sa montre, et vous renvoie à une collègue psychiatre de votre domicile qui n’a jamais rencontré de sa vie un traumatisé crânien avec troubles du comportement aggravés et qui nous regarde comme des extra-terrestres et ose vous demander ce que vous attendez d’elle.
 
Heureusement, nous avons rencontré un « Homme » médecin rééducateur, neuro-psy et spécialiste du traumatisme crânien, caché dans un petit CRF et qui a transformé notre univers, tout simplement en écoutant, étudiant, cherchant un traitement adapté aux troubles du comportement et surtout très à l’écoute de la famille.
 
Merci, Dr P., d’être simplement humain.

TRAVAILLEURS SOCIAUX

Merci à vous pour tous les renseignements que vous n’avez pas été fichus de me donner. Grâce à vous, j’ai appris à me battre, à passer des heures au téléphone, à taper des lettres sur mon PC la rage au ventre, à connaître sur le bout des doigts tous les rouages de l’administration... Merci encore ! Votre incompétence m’a beaucoup aidée et j’ai pu apprécier le fameux proverbe qui dit qu’on n’est jamais aussi bien servi que par soi-même, et c’est bien vrai. Si un jour vous devez vous recycler, essayez donc le théâtre !
 
 
FAMILLE

« Famille je vous aime », disait je ne sais plus qui...
 
Notre famille se résumant à quelques membres épars dans des départements limitrophes, elle fut présente au téléphone les premiers mois, puis au fil du temps s’éparpilla. L’agressivité et la désinhibition de C. contribuèrent à cette débandade.
Merci de m’avoir crue forte, solide et capable de me débrouiller seule. Grâce à vous j’ai appris à ne pas me plaindre, à toujours positiver et à tenir un tournevis ou un pinceau. Merci encore.
 
 
MÉDECINE DE POINTE

Merci à vous MM. les Dr S. (spécialiste de la maladie de Parkinson) et Dr M (chirurgie ambulatoire) pour votre accueil. Dr S. vous m’avez proposé de rencontrer un éminent professeur parisien qui pourrait être intéressé par le cas de C. pour envisager une neurostimulation cérébrale profonde, destinée à arrêter les tremblements très invalidants pour lui. Mais, il y a un MAIS ... Vingt opérations par an accordées par la CPAM, c’est très cher et on a bien insisté sur le très cher… Bref, j’ai bien compris que si j’avais eu des relations dans le milieu notre cas aurait pu aboutir plus vite, j’ai même eu, juste un instant, l’envie de mettre la main à la poche, mais j’ai eu peur de ne pas avoir un compte bancaire à la hauteur...
Quant à vous Dr M. qui deviez juger de l’utilité d’une opération de son bras et de sa main gauche rétractés et dont il ne peut se servir : l’utilité d’une telle opération ne vous a pas paru importante, finalement à quoi lui sert sa main gauche ? C’est vrai ça, pourquoi a t’on une main gauche ?
 
Bref, notre cas n’intéresse pas grand monde. Nous sommes des Français très moyens, sans beaucoup de revenus...
Mais ce que vous ne savez pas, c’est que je suis très tenace. Un peu comme un roquet qui ne lâche pas son os. Vous n’avez pas fini de me voir, ça prendra le temps qu’il faudra.
Merci à vous, vous m’avez appris la persévérance.
 
AFTC
Merci à toi J. qui, par un soir de novembre 1998, m’a appelée pour créer l’association. J’étais désespérée, solitaire, je ne voulais plus voir personne. Je t’ai dit OK et six ans plus tard je ne regrette rien malgré toutes les difficultés de fonctionnement que nous avons pu rencontrer. Je croise à l’AFTC des familles épatantes qui, malgré leurs peines, ont la « pêche » et pourraient donner des leçons à beaucoup de personnes déprimées par un « bouton sur le nez ».
 
 
PETIT FRÈRE

Merci pour ton courage à l’âge de dix ans, face à l’accident de ton frère et au décès de ton père.
 
Tu as lutté et tu as « craqué » intérieurement. J’ai refusé de voir ton malaise, j’avais tant de choses à faire...Aujourd’hui, tu as seize ans, la haine dans le coeur et les tripes, et le moral en miettes...

Merci la vie !
 
 
BOULOT

Boulot, mon cher boulot, si je t’avais quitté il y a six ans que serais-je devenue ?

Merci à vous mes collègues de ne pas m’avoir montré votre pitié, vous avez supporté mes humeurs, partagé mes peines et mes joies. Vous connaissez tout du traumatisme crânien tant je vous ai « bassinés » avec mes problèmes. Mais vous m’avez écoutée.
 
 
FIN 
 
Je termine ces coups de chapeau en rendant hommage à tous les gens qui, un jour, ont fait l’effort d’ouvrir les yeux, d’écouter et d’essayer de nous comprendre, nous les familles, aussi traumatisées sinon plus que nos handicapés eux-mêmes.

Il suffit d’essayer de temps en temps de se mettre à notre place, et si un jour c’était moi, mon enfant, ou mon conjoint ? ...

Merci à tous pour les expériences heureuses et malheureuses que vous m’avez apportées.
 
 
Une maman très fatiguée par la bêtise humaine.

 

Moi qui ai choisi de vivre sur Terre  


Je me souviens, il y a dix-sept ans. Un certain 30 novembre 1988 sur votre calendrier.

Je suis arrivée sur Terre par l’intermédiaire de la grande et puissante multinationale « Accident de la Voie Publique ».
 
Le voyage à bord de Coma a été long, environ un mois. Un mois pendant lequel les mécaniciens du bord m’ont mise d’aplomb, de leur mieux. Leurs instruments : aiguilles de toutes sortes, écrans multicolores, respirateur artificiel, substances variées… Du bruit, des gens stressés… ce n’est pas le meilleur voyage que j’ai fait !

Et puis l’atterrissage… ! Un choc ! Rien n’était comme sur ma planète… Ma planète loin, là-haut dans le ciel…si loin…
Là, on m’a dit que je venais de Traumatisme Crânien, que j’étais une traumatisée crânienne, plus couramment appelée TC. Qu’il me faudrait du courage, de la volonté…

J’ai eu peur. Le voyage, long et pénible, m’avait fait tout oublier. Je n’ai qu’un trou noir derrière moi, du vide, rien.

Mais je n’avais pas le choix. Je me suis attelée à la tâche. J’étais sur Terre, je devais ressembler le plus possible au terrien.

J’ai appris à marcher, à me servir du côté droit (les mécaniciens de Coma n’avaient pas dû avoir le temps de faire tous les réglages nécessaires).

Le plus dur a été la parole. Une respiration m’avait été greffée, mais je ne savais pas m’en servir consciemment. Je ne pouvais donc pas produire de son !

Puis il y a eu l’écriture… fascinante l’écriture ! Des symboles archaïques représentant des ondes, pouvant remplacer des ondes, compréhensibles par tout le monde, mais là je m’égare, je… je suis une passionnée.

Une fois que j’ai eu tous ces merveilleux outils en mains, je me suis rendu compte qu’il y avait d’autres gens autour de moi. Tous en phase d’adaptation. Ils arrivaient des planètes « Grands brûlés », « Paraplégiques », « Méningite »… Nous parlions, rions, pleurions. Parfois de grandes colères, puis nous jouions, nous vivions, j’existais !

A peu près deux ans s’étaient écoulés. Le Ministère des Affaires Etrangères a estimé que j’avais les aptitudes nécessaires pour être intégrée parmi les Terriens, les Vrais.

 
C’était leur avis. Pas le mien.

Je me suis retrouvée en quatrième. Là, j’ai changé de grade. De TC je suis passée « handicapée » : « Ne vous moquez pas de S. Elle a deux ans de retard mais n’a jamais redoublé. Elle est handicapée. » Présentation choc et fracassante qui m’a suivie tout le long de mes études.


J’ai découvert sur le tas le langage du corps, de l’apparence, des rumeurs.

Je me suis retrouvée dans une jungle appelée Société, entourée de Sauvages dont les plus virulents se nommaient « Adolescents ».

 

Je ne suis pas arrivée à m’intégrer. Mes précieux outils – la marche, la parole, l’écriture – n’étaient pas suffisants.

On s’en servait pourtant sept heures par jour. Je me suis jetée à fond dans ces connaissances, les études.

 

Mais là aussi tout n’était pas si simple. Et j’avançais de surprise en surprise ! Tout allait si vite. Tellement vite. J’étais si fatiguée. Si avide de faire tout ce que l’on me demandait, de répondre exactement à ce que l’on attendait de moi. Moi qui n’étais rien. Pas de souvenir, rien à partager… étrangère lointaine, incompréhensible. Pour moi. Pour les autres. Je n’avais pas lieu d’exister dans ce monde. Je n’avais pas ma place. Pas le droit.


Pourtant j’étais là. Et je ne savais pas quoi faire d’autre que d’être là.

Dans mon oubli, j’avais aussi oublié la notion de mort. J’avais vu la mort au travers d’autres personnes, mais je ne pouvais pas encore prendre conscience de la mienne.

 

Les cours ont été aménagés. Chaque jour, un temps pour la sieste. Fini la gym, la musique, le dessin, la technologie. Temps pendant lequel les professeurs venaient m’aider, où je me reposais, davantage de temps pour les devoirs.

Pas de relations avec les autres. Ils se moquaient de moi, je ne m’en rendais pas compte. Je leur servais de tête de Turc ; moi j’étais heureuse d’être au milieu d’eux.

Et puis, il y avait le français, l’anglais, l’allemand. Je ne comprenais pas que l’on puisse parler une autre langue que moi, autre chose que celle que moi je parlais.

La géographie ! Ces continents immenses, des mers partout… et je ne savais pas rentrer chez moi toute seule !

L’histoire. Tous ces gens, tous ces évènements… il fallait que je sache tout. L’histoire de tous ces gens que je n’avais jamais vus, alors que je ne connaissais pas la mienne !

Quatre années se sont déroulées ainsi. Déboussolée, ahurie, perdue, sans autre contact que le regard de mes parents… sans avoir les mots, ces mots qui m’avaient paru si puissants, sans avoir conscience de mon désarroi, de ma souffrance. Je me suis paralysée des deux jambes. Inconsciemment mais volontairement.

Je suis restée une semaine à l’hôpital. Tous les examens neurologiques ont été faits. Des séquelles pouvaient encore apparaître. La conclusion a été : épuisement psychologique, état d’urgence psychiatrique.
 
Je suis retournée à l’école. Je n’ai rien dit. Ils étaient là. J’étais là. Nous marchions sur le même sol, mais nous n’étions pas dans le même monde.

Le Monde a continué de tourner. Je me suis aperçue que je n’étais pas née d’une machine. Que je ne venais pas d’un autre monde. Que mon corps avait existé avant moi. Tant de gens s’en étaient occupés qu’il ne m’appartenait pas vraiment, pas du tout.

J’ai continué mes études. Je me suis posé beaucoup de questions. Sur moi, mes parents, ma soeur, ma responsabilité, ma culpabilité. J’ai eu peur de la mort. J’ai eu envie de la mort.

J’ai enfin pu me faire aider sur le plan psychologique. C’est vrai que les habitants de TC font peur. On ne sait pas bien qui ils sont, ce qui leur arrive. Pourquoi, comment, où, quand ? Questions assassines. Il faut du temps, un long chemin avant de pouvoir répondre à ces questions qui m’ont longtemps blessée. Et quand je dis « répondre », émettre des hypothèses ou d’autres questions plus pertinentes serait plus juste.

Dans notre monde d’apparence, le « handicap invisible » qui donc ne se voit pas, ne peut être accepté. Même par les médecins. Et encore moins par le système judiciaire avec qui j’ai cohabité pendant quinze ans !

Voilà ! Il s’est écoulé, à ce moment de mon histoire, dix ans. Dix ans et un BTS de biochimie en poche. Un diplôme, bac + 2… J’ai tout pour réussir dans la vie.
 
Je me suis mise d’arrache-pied à la recherche d’un emploi. Information, lettre de motivation, réponse annonces, rencontre, entretien, stage ANPE… Reconnaissance COTOREP, décolletage en intérim, CES dans un lycée… Trois ans de recherches motivées et rien de concluant, qui me permette de vivre en autonomie.

J’ai décidé de partir pour Lyon. Grande métropole de la biochimie.

J’y suis restée trois ans. Je me suis rendu compte qu’un diplôme ne suffisait pas pour avancer dans la vie.
 
Quatre pieds sont utiles à une chaise pour qu’elle tienne debout. La mienne n’en possédait qu’un. La socialisation, les loisirs, l’affectif manquaient à mon équilibre.

Il m’a fallu seize ans, et parvenir à vingt-neuf ans pour comprendre cela.

Je viens de passer un an en clinique psychiatrique pour me permettre de laisser une place à toutes ces données. Pour comprendre que j’avais le droit d’exister. Le droit d’être moi, telle que je suis, sans que l’on me dicte ma vie.

Aujourd’hui, il y a ce projet de raid avec les pompiers : parcourir avec eux le GR20 en Corse. Ce projet me permet de rencontrer des gens qui ne sont pas en lien direct avec ma problématique. De discuter, d’échanger, de partager avec eux.

Il me permet de me projeter dans l’avenir. Avenir proche. Une éternité pour moi.

De le préparer ensemble. Eux et moi. Moi et Eux. J’ai ma place dans ce projet. J’existe.

Il me permet de m’affirmer. De donner un sens à mes mots. Le droit de donner mon avis, d’être en accord, en opposition. La possibilité de construire un moment de vie seule. Sans mes parents.

Il me permet de me rentre compte que je peux mettre en application dans la vie réelle, ce que j’ai appris. Il peut me permettre de me rendre compte que vivre en prenant du plaisir est possible. Que la vie n’a pas que la peur comme seul et unique compagnon de route.

Je peux me servir de ce projet, de cette longue marche comme rempart contre ces questions qui m’assaillent aujourd’hui : pourquoi avancer encore, toujours, pour qui ? Pourquoi ?

Donner un sens à ma marche personnelle, tenter d’aller au bout d’un engagement, pour le plaisir.

Un petit pas pour l’Humanité, un grand pas pour moi.
 
S.

 

Mon frère  

Mon enfance s’est arrêtée… j’avais neuf ans ! Le temps d’un éclair a suffi pour faire de nos vies, pour faire de ma vie un interminable cauchemar. À l’heure où les petites filles s’imaginent des destins de princesse, j’ai vu le mien piétiné, anéanti, réduit à des points d’interrogation. Alors que la maison était remplie de monde, je me suis cherché une place, puis un rôle. Mais lequel ? Les regards ne se posaient pas sur moi. On s’affligeait sur la détresse de mes parents mais personne ne mesurait la mienne. Pourtant j’avais perdu moi aussi un grand amour ! Un frère, mon frère, mon grand frère ! Le seul, le protecteur, le complice et le rival ; celui qui venait me chercher le lundi à l’école avec sa mobylette et que toutes mes amies m’enviaient… Il m’appelait de mille noms qui ne signifiaient rien si ce n’est l’amour qui nous unissait. J’ai oublié nos querelles qui étaient rares ; nous avions trop d’écart d’âge pour éprouver une quelconque jalousie. Il reste dans mes souvenirs un parfum de bonheur et de sérénité, une sensation ronde et douce d’une famille où chacun a sa place et sa valeur. Puis c’est le chaos… une chute vertigineuse et brutale vers le malheur, où tout se brise, où tout est détruit. La souffrance est une ennemie qui rôde et s’insinue, malodorante et muette ; la souffrance ça ne se dit pas, ça se vit !
 
Puis les mois, les années se sont succédés. Je ne peux oublier le baiser furtif que me faisait ma mère lorsqu’elle partait pour plusieurs jours au chevet de David. Je faisais semblant de dormir pour ne pas hurler ma détresse. Il prenait toute la place ! Notre différence nous excluait socialement. Mes parents de leurs amis et moi des miens. Peu de personnes ont pensé à cette petite fille qui se morfondait le week-end. On me racontait les soirées sympas, les journées de ski avec une neige de rêve et un soleil merveilleux mais on ne m’y emmenait pas. Si, des fois, le malheur était contagieux ! Je tiens à remercier mes grands-parents qui m’ont, par leur présence auprès de mon frère, permis de profiter de mes parents et de maintenir un schéma familia indispensable à la pérennité de mon équilibre psychologique. Je me souviens de pleurs qui se transformaient en éclats de rire. Il faut se battre en permanence contre le désespoir. C’est pourquoi je me suis cherché des passions. Ce fut une passerelle indispensable pour exprimer ma formidable envie de vivre. Mes parents m’avaient entre temps libérée du poids de mon éventuelle responsabilité envers David : « Ta vie c’est ta vie, et celle de ton frère, celle de ton frère ! Ton bonheur rejaillira sur nous. » J’avais droit à un avenir et même si je savais tout cela, le fait de l’exprimer m’a ouvert l’horizon. J’ai suivi également une psychothérapie. Elle était indispensable pour déverser cette souffrance qui sclérosait ma vie.

Il a fallu me rendre à l’évidence, mon frère est un grand handicapé ! Parfois je ne sais à quel temps il me faut conjuguer : j’ai un frère, j’avais un frère, j’aurais un frère, présent, passé, futur ou conditionnel ? Quelqu’un peut-il me répondre ? Tout cela ne m’empêche pas de lui faire des confidences, de lui chanter des chansons ou de lui raconter mes problèmes. Je me refuse à inverser les rôles. Je reste et je resterai sa petite soeur. Il y en a sûrement qui pensent que David ne progressera plus, mais qui peut m’empêcher de croire que demain est encore possible ? Cette petite flamme ne s’éteint pas et quand je le vois me chercher du regard et que je sens sa main serrer la mienne, je sais qu’il me dit « Je t’aime » et cet amour-là, il n’est pas traumatisé. Je ne cherche plus à conjuguer, je vis le présent, précieusement, intensément. Il me faut conclure, même s’il me semble n’avoir quesurvolé le paysage confus de ma vie de soeur de traumatisé crânien. Jean FERRAT dit dans une de ses chansons :« Que serai-je sans toi qui vins à ma rencontre ? » Je vais usurper ses paroles ! « Que serai-je sans toi qui ne viens plus à ma rencontre ? ».

Amélie (Haute-Savoie).
 
 
 
 

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